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重症肌无力的“宿命”者

已有 192 次阅读  2019-06-02 21:40   标签重症肌无力 

  在患者的心里,长期和重症肌无力在一起的历程,就好比是一个走下坡路的过程,患上重症肌无力以后,病情必然会变得越来越严重。

  大家的情况其实都差不多,之间的差距和不同无外乎就是有的病友“坡”陡些、下滑的速度快点,有的病友“坡”平缓些,下滑的速度慢点,这就是重症肌无力病友的“宿命”……随着 科技的发展,这种事实可能是会被打破了。重症肌无力也可能是真的可以实现逆转的。

  重症肌无力“宿命”论的得出,说明病友还没有对重症肌无力大彻大悟,还是对重症肌无力的认识不深,虽然对重症肌无力知道之不少,但是仍然还存在着不少的误区。

  ​1、没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态和惯性,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合医生的规范治疗,由此少走弯路。

  2、对疾病的发展演变缺乏认识,以为到了医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重,甚至发展到危象。就像我们在以120公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行,如果前面是深壑,翻车都有可能。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。


  3、在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。诊所最常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以往病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,而是考虑为躯体化症状(以往叫梅核气或癔症球)。作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果无力分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。记住一句俏皮话:“生过一次孩子的妇女不会永远是孕妇!”


  ​4、部分患者在初期的胆碱酯酶抑制+免疫抑制剂治疗后效果很明显,很快就“好了伤疤忘了疼”,自行停药,逍遥自在,可没过多久病情就复发了,程度甚至比之前更重。目前的观点认为,使用免疫抑制剂有效后需要维持一段时间,具体需在有经验的医生指导下进行药物减量。

  中医治疗疾病,历来重视辨证施治的治疗原则,但同时也包含辩病论治的内容。辨病是根据患病部位特异的病因、病理及病状特点,以辨析诊断疾病,故辨病论治就是针对患病部位特异的病因、病理及症状进行治疗,以达到巩固控制疾病的目的。

  中医没有“重症肌无力”这一病名,根据其临床特点,多按“痿证”辨证治疗。

  痿证:是指以肢体筋脉弛缓,痿软无力,甚则肌肉萎缩或瘫痪为主要表现的肢体病症。故又有“痿躄”之称。常与邪热伤津,或气阴不足等因素有关。本病病位在筋脉、肌肉、但根于五脏虚损。肾主骨,脾主肌肉,肝主筋,心主血脉,肺主皮毛,故痿证病变主要涉及局部经脉与以胃、肺、肝、肾关系较为密切。基本病机是筋脉肌肉失于濡养。

  因此在治疗上述病症中,中医王世龙大夫会采用五龙荣肌汤主方并根据患者病情的不同,依据辩证结果依次从健脾益气、养血补肝、强肾固元三个步骤进行调理。


  第一步,健运脾胃,人体的气血是由脾胃将食物转化而来,故脾胃乃后天之本。脾胃五行属土,属于中焦,共同承担着化生气血的重任,所以说脾胃同为“气血生化之源”,认为人体的气血(相当于我们所说的能量)是由脾胃将食物转化而来的。又说脾胃是“后天之本”就是人生存的根本。脾主运化,是指脾具有把水谷(饮食物)化为精微,并将精微物质转输至全身的生理功能。使得人体具有一个良好的吸收能力,能够完成饮食物的消化吸收及其精微的输布,血行畅通,关节疏利,筋骨强健,肌肉发达,肢体活动有力。

  第二步,补益肝肾“肝肾同源”,肝与肾之间有着密切的联系,肝藏血,肾藏精,精血相互滋生。在正常生理状态下,肝血依赖肾精的滋养。肾精又依赖肝血的不断补充,肝血与肾精相互资生相互转化。精与血都化源于脾胃消化吸收的水谷精微,故称“精血同源”。在脾胃功能虚损较轻或是运化能力尚可,可以兼顾肝肾不足的问题,根据患者个人病情体质情况也可一二步同时进行。


  第三步,修复正气,固本培元,增强机体免疫力。中医的理论中有这么两句话“正气存内,邪不可干”,“邪之所凑,其气必虚”。“正气”即人体的抵抗力。祖国医学很重视人体的“正气”,认为在一般情况下,只要人体的正气旺盛,如功能正常,气血充沛,卫气固密,使得外邪的侵袭得到防御,不易发病。


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